Vorgeburtlicher Schlaganfall / Schlaganfall im Kindesalter + Epilepsie

  • Hallo zusammen,

    ich bin Anniko und stolze Mama eines mittlerweile 10jährigen Jungen.

    Unser Sohn erlitt einen intrauterinen also vorgeburtlichen Schlaganfall.

    Dies passierte ca. 3 Wochen vor der Geburt, wurde aber erst zur Geburt (Notsectio in der 39. SSW) festgestellt. Ich war zu dem Zeitpunkt 31 Jahre jung und es ist unser erstes und einziges Kind.

    Die Schwangerschaft war soweit unauffällig und „lief nach Plan“.

    Erst am Tag der Geburt sagte mir mein Instinkt, dass was nicht stimmte und wir sind sofort ins KH gefahren. Am CTG angeschlossen, war für den ersten Moment alles in Ordnung. 10min. später blieb das Herz meines Sohnes stehen und sofort wurde der Notkaiserschnitt eingeleitet.

    Nach der Geburt musste er 10min. reanimiert werden. Für 3 Tage erhielt er u. a. eine Kühltherapie (Runterkühlen + Halten der Körpertemperatur bei 31 Grad) um u. a. das Hirnsterben aufzuhalten.

    Nach zahlreichen Untersuchungen stand fest, dass er die Geburt ohne Schäden verkraftet hatte, jedoch ca. 3 Wochen davor, einen Schlaganfall erlitt (Narbengewebe im Gehirn vorhanden). Ursache unbekannt.

    Diagnose: spastische Hemiparese links.

    Mit dem 3. Lebensmonat - nach Abbau der Säuglingsreflexe - hing die linke Körperseite.

    Mit dem 4. Lebensmonat erhielten wir 2x die Woche Frühförderung.

    Mit dem 5. Lebensmonat gingen wir 2x die Woche zur Physiotherapie.

    Unser Kind entwickelte sich trotz allem altersgerecht und hat zeitgerecht Robben, Krabbeln und Laufen gelernt. Auch kognitiv ist er fit. Er besuchte Regel-Krippe, Regel-Kita, die Grundschule und ist mittlerweile stolzer Realschüler.

    Physiotherapie, Ergotherapie als auch der monatliche Besuch beim Chiropraktiker gehören seit 10 Jahren zu unserem Alltag.

    Den linken Arm nimmt er wahr und setzt ihn aktiv ein; die Hand wird jedoch nur eine Hilfshand bleiben. Er läuft und rennt - hat nur ein etwas „unrundes“ Gangbild.

    Für das Bein trägt er nachts eine Nachtlagerungsschiene um die Sehne zu strecken, da er nicht ganz mit der Ferse auftritt.

    Im Alter von 8 Jahren erhielten wir die Diagnose „strukturelle Epilepsie“.

    Ich habe ihn nachts in einem Anfall vorgefunden, der a) sehr lange dauerte (mind. 20min.) und b) nach einer kurzen Wachphase (ohne Orientierung/Reaktion) im RTW in einen 2. Anfall überging.

    Dies war der bislang einzige dokumentierte Anfall, wobei wir aufgrund vorhergehender Ereignisse sicher sind, dass dies nicht der 1. Anfall war.

    Verursacher sind „überlebende“ Nervenzellen rund um das Narbengewebe des Schlaganfalls.

    Er ist seit dem auf das Medikament Apydan extent 300mg eingestellt und nimmt es täglich 450 - 0 - 450mg.

    Seit dem gab es keine Anfälle oder nächtlichen Ereignisse mehr. Trigger ist Übermüdung/Erschöpfung.

    Seit der Medikamenteneinnahme hat unser Sohn einen ordentlichen Wachstumsschub und damit verbunden, auch eine Gewichtszunahme hingelegt. Die Dosis konnte jedoch stets beibehalten werden. Die regelmäßigen EEGs unter Schlafentzug zeigen eine leichte Anfallsbereitschaft.

    Im April 2023 soll das Ausschleichen des Medikamentes begonnen werden.

    Dies macht mir Angst, denn wie beschrieben, seit Medikamenteneinnahme gab es keine Vorkommnisse (nächtliches Erbrechen ohne Bewusstsein, Orientierungslosigkeit, Apathie, keine Erinnerungen an die Nacht) mehr!!

    Vielleicht ist hier ein Austausch rund um Epilepsie aufgrund Schlaganfall möglich?

    Wie war es bei Euch? Kam die Epilepsie zurück etc.?

    Ich würde mich sehr freuen.

    Lieben Gruß, Anniko

    Edited once, last by Anniko (September 5, 2022 at 3:35 PM).

  • Liebe Anniko,

    unsere Tochter hatte 2017 m Alter von 11 Jahren eine Hirnblutung aufgrund einer Anomalie der Blutgefäße im Gehirn und anschließend noch einen Schlaganfall. Sie leidet ebenfalls an einer spastischen Hemiparese links, ist aber dank intensiver Therapie und Eigentraining in der Lage, Daumen und Zeigefinger bewusst anzusteuern. Leider hat sie 2021 eine fokale Epilepsie entwickelt, die medikamentös eingestellt wurde. Sie nimmt Lamotrigin, ein Wirkstoff, der gerne bei Mädchen verschrieben wird, weil unter diesem Medikament nichts gegen einen späteren Kinderwunsch spricht. Ich bin weder Neurologin, noch Pharmazeutin, daher kann ich keine Aussage über die Unterschiede der Medikamente machen.

    Deine Angst bezüglich des Ausschleichens des Medikaments kann ich gut nachvollziehen. Als Elternteil hat man eher ein Gefühl von Konrollierbarkeit der Krankheit, wenn mit dem Medikament ein weiterer Schutzmechanismus greift. Dein Sohn ist jetzt 10 Jahre alt: Wenn er einen regelmäßigen Schlafrhythmus hat und Schlafentzug der Trigger ist, dann würde ich den Ärzten vertrauen und das Ausschleichen unter Kontrolle probieren. Denn die Medikament sind auch keine Smarties und haben Nebenwirkungen. Zumal das Ausschleichen der Medikamente mit EEG-Kontrollen verlaufen wird und man sehen kann, wenn sich das Anfallsrisiko erhöht.

    Wenn Dein Sohn in der Pubertät ist, würde ich noch einmal über das Thema Medikamentengabe nachdenken, weil dann mit unregelmäßigerem Schlafrhythmen zu rechnen ist und mit dem Thema Alkohol ein weiterer Trigger für Epilepsie hinzukommen kann.

    Lieben Gruß zurück, Anne Gerbaulet

  • Hallo Anne,

    lieben Dank für Deinen Beitrag! Darüber freue ich mich sehr! 😃

    Mit 11 Jahren solch ein Ereignis verkraften zu müssen, stelle ich mir auch sehr traumatisch und einschneidend vor - für alle Beteiligten. Auch wenn man nicht werten soll/darf, so kann ich mir doch vorstellen, dass es für Betroffene gerade seelisch schwieriger zu verkraften sein könnte, wenn Ihnen durch einen Schlaganfall körperliche/geistige Fähigkeiten genommen werden, die sie vorher hatten. Andersherum ist vielleicht dann aber auch die Motivation eine höhere, verlorene/eingeschränkte Fähigkeiten zurückzuerlangen.

    Unser Sohn „kennt es nicht anders“ und ist schon immer in Therapie. Die Motivation, Zuhause weiterzumachen, ist leider gleich Null, seit dem er ein Schulkind ist. Sehr gut ist aber, dass er immer motiviert & fleißig zu seinen Therapien geht. Dies belohnen wir immer mit einer großen Sommerpause von 6 - 8 Wochen, in der ihn niemand therapieren oder untersuchen darf. 😊 Einfach Kind sein und alles ist, wie es ist und so ist ER richtig.

    Ich hoffe sehr, dass das Ausschleichen unter engmaschiger EEG-Kontrolle stattfindet. Aber ich bezweifle das. Das Einschleichen wurde auch nicht begleitet; ein Medikamentenspiegel bis heute nicht gemacht. Laut Arzt würde er aus letzterem nur erkennen, dass das Medikament auch regelmäßig genommen werden würde.

    Von Anfang an hatten wir alle 3 Monate eine EEG-Kontrolle; immer im ausgeruhten Zustand und als Ergebnis ein top EEG. Bis ich nach ca. 8 Monaten rhythmische Zuckungen immer ca. 1 Stunde nach dem Einschlafen bei ihm festgestellt habe. Von einer befreundeten Intensivpflegerin habe ich dann erfahren, dass ich unbedingt auf Schlaf-EEGs bestehen sollte, da diese weitaus aussagekräftiger seien. Es benötigte zwar eine längere Diskussion und nicht Nachgeben meinerseits aber wir bekommen seit dem die EEG-Ableitung unter Schlafentzug. Und siehe da: erhöhte Anfallsbereitschaft. Auch wenn es nicht ganz so rund läuft, glaube ich dennoch, dass wir in der medizinischen Betreuung gut aufgehoben sind. Trotz all meiner Ängste und Sorgen, habe ich auch keine Wahl und vertraue auf das Wissen und die Erfahrungen des Arztes.

    Lieben Gruß, Anniko

  • Liebe Anniko,

    hab gerade zufällig deinen Beitrag gelesen und es kam mir fast so vor, als ob ich unsere eigene Geschichte lese. Unser Sohn Nick mittlerweile fast 13 hatte auch einen vorgeburtlichen Schlaganfall und dadurch eine rechtsseitige Hemi. Nach mehreren nächtlichen Krampfanfällen im Kleinkindalter ist er nun schon seit Jahren auf Apydan eingestellt. Falls Du hier noch aktiv bist würde mich echt interessieren, ob ihr das Ausschleichen des Medikaments erfolgreich hinter euch habt. Nick wollte von sich aus die Tabletten auch schon absetzen und als wir vom Arzt vor ca. 3 Jahren die Zustimmung hatten, dass wir es versuchen, kam kurz davor wieder ein Anfall (auch Nachts) und wir sind bei den Tabletten geblieben...Würde mich über einen Austausch sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Ramona

  • hallo anniko, und liebe ramo,

    lese gerade eure geschichten. mensch das ist ja soo mies, wenn die kinder so früh betroffen sind.

    leider gibt´s da so viele gruppen. habe auch das schon im netz bei der suche nach kontakten gesehen-totaler mist ist das!!!


    drück euch aus der ferne und wünsche viel kraft zum durchhalten und weitergeben an eure knder!


    artur

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