Missempfindungen nach Thalamusblutung

Hallo!

Ende Okt. ´21 erlitt ich eine Thalamusblutung (rechts), welche sowohl durch mich selbst, als auch durch meine Hausärztin, NICHT sofort als solche erkannt wurde. Erst eine CT Untersuchung ca. 10 Tage, nachdem die Symptome erstmals aufgetreten sind (deutliche motorische Einschränkungen der linken Extremitäten), brachte Gewissheit.

Eine AHB bis Ende Dez. ´21 verlief erfolgreich. Die Motorik war augenscheinlich wiederhergestellt, lediglich Missempfindungen in der kompletten linken Körperhälfte zeigten sich ansatzweise.

Leider haben sich diese Missempfindungen seitdem stetig negativ weiterentwickelt und sind in ständig wechselnden Stärken und Ausprägungen (Kribbeln, Stechen, Brennen, Druckschmerz usw.) presänt. Meine Neurologin ist davon überzeugt, dass derartige Missempfindungen chronisch sind, wenn sie ca. ein Jahr nach dem "Ereignis" weiterhin bestehen. Mitglieder der Selbsthilfegruppe, der ich angehöre, sind jedoch aus eigener Erfahrung der Meinung, dass auch nach längerer Zeit (zwei, drei oder mehr Jahre nach dem "Ereignis") noch Änderungen der Missempfindungen, bis hin zur Beschwerdefreiheit, möglich sind.

Mir ist klar, dass jeder Fall von Schlaganfall/Hirnblutung einzigartig und keine Verallgemeinerung angebracht ist. Trotzdem erhebt sich für mich die Frage, ob allgemein eine Prognose möglich ist (die meisten Fälle betreffend). Wie entwickeln sich derartige Missempfindungen im Großen und Ganzen? Vorgeschlagene Medikamente, die die Missempfindungen übertünchen sollen, lehne ich bisher ab, auch wenn ich zeitweise schmerzmäßig am Limit lebe... Grund hierfür sind die zu erwartenden Nebenwirkung der vorgeschlagenen Medikamente (Gabapentin, Garbamazepin).

Kann ich im besten Fall damit rechnen, dass ich in einem Zeitraum X beschwerdefrei sein werde (ohne Medikamente)? Oder muss ich mich darauf einstellen, dauerhaft Medikamente einzunehmen, um eine akzeptable Lebensqualität zu erlangen (mit allen damit verbundenen negativen Nebenwirkungen)?

Vielen Dank im Voraus.

LG Jan

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Hans Joachim von Büdingen,

vielen Dank für die prompte(n) und vertrauenerweckende Antwort(n) auf meine Frage(n)!!!

Es ist das erste Mal, dass ich in dieser Ausführlichkeit eine Reaktion auf meine Bedenken erhalten habe.

Leider sind meine behandelnden Ärzte in dieser Richtung immer sehr kurz angebunden (Zeitproblem?). Die Aussage: "Ich möchte ja nur, dass Sie mehr Lebensqualität erreichen." ist die Antwort, die ich bisher auf meine Bedenken bekommen habe. Auch den Zweitsatz: "Aber wenn Sie nicht wollen..." habe ich schon hören müssen.

Ein konkretes Eingehen auf meine Einwände bzgl. eventueller Nebenwirkungen der zu verschreibenden Medikamente, wurden mit der Aussage weggewischt, dass ich den "Beipackzettel (schlicht) ignorieren" soll.

Das war mir einfach zu wenig Input.

Ich kann mir nun vorstellen, meine bisherige Einstellung gegenüber einer Medikamenteneinnahme zu überdenken. Vllt. ist es einen Versuch wert. Der Hinweis, dass man ggf. einen etwas längeren Atem bis zur optimalen Dosierung braucht, ist für mich sehr wichtig.

Vielen Dank dafür und weiterhin Spaß und Erfolg bei der weiteren Arbeit.

Mit freundlichen Grüßen

Jan Pösel

Hallo und einen guten Tag,

mit großem Interesse habe ich den o.g. Erfahrungsbericht "verschlungen".

Es gibt darin sowohl Ähnlichkeiten, aber auch extreme Abweichungen gegenüber meinen auftretenden Beschwerden. Insgesamt ist es für mich ein sehr wertvoller Bericht, da er mich in meiner Körperwahrnehmung bestätigt.

Im Laufe der Zeit war ich manchmal der Meinung, dass ich mir vllt. etwas "einbilde", was so gar nicht real existiert, da die auftretenden Beschwerden doch sehr wechselhaft sind und nie wirklich einem Muster gleichen. Das ist doch recht verstörend.

Nun lese ich in dem Bericht gerade diese Wechselhaftigkeit und sehe, dass ich kein Einzelfall bin.

Dieser Fakt gibt mir Gewissheit, weiter zu hoffen und alle möglichen Ansatzpunkte für eine Verbesserung meiner Körperwahrnehmung zu nutzen.

Da ich in meinem bisherigen Leben nie wirklich krank war, ist der derzeitige Zustand für mich noch immer irgendwie unwirklich und regelrecht fremd.

Auch Äußerungen von meiner Hausärztin und aus dem Bekanntenkreis stimmen mich nachdenklich, da ich in ihnen unterschwellig Simulantentum unterstellt bekomme. So empfinde ich es zumindest...

Egal, es bleibt mir und anderen Betroffenen nichts weiter übrig, als den Realitäten gerecht zu werden und das Bestmögliche aus der Situation und den bestehenden Möglichkeiten zu machen!

Mit besten Grüßen

Jan Pösel